«Siamo una famiglia come tante altre che, in un momento e senza avere il tempo di prepararsi, è stata sorpresa dalla malattia».
Comincia così il racconto dei genitori di Ignacio, un ragazzo spagnolo arrivato a Roma nell’agosto del 2025 per partecipare al Giubileo dei Giovani.
Quello che doveva essere un viaggio pieno di entusiasmo si è trasformato improvvisamente in qualcosa che nessuno avrebbe potuto prevedere. Dopo essersi sentito male, Ignacio è stato ricoverato d’urgenza all’Ospedale, dove gli è stato diagnosticato un tumore.
I suoi genitori sono partiti immediatamente dalla Spagna.
«Siamo arrivati senza alcuna garanzia medica ed economica», raccontano. Ad attenderli c’erano la preoccupazione per le condizioni del figlio, la prospettiva di una lunga permanenza a Roma e una serie di problemi concreti da affrontare, senza conoscere la città e lontani dalla propria rete familiare.
Per una famiglia che riceve una diagnosi oncologica pediatrica, infatti, la cura non riguarda soltanto ciò che accade in ospedale. Significa anche trovare un posto in cui vivere, raggiungere con continuità il luogo delle terapie, comprendere procedure e informazioni, orientarsi tra necessità pratiche, economiche e organizzative.
Bisogni diversi, che non possono trovare risposta attraverso un solo servizio o una sola figura professionale.
Dall’ospedale al territorio: una risposta costruita insieme
È stato il personale sanitario dell’Ospedale a mettere la famiglia in contatto con Peter Pan ODV per attivare la rete costruita con Progetto F.A.R.O. – Fuori dall’Ospedale: Aiuto, Risorse e Orientamento.
I genitori di Ignacio hanno potuto contare sul supporto per gli spostamenti e sull’accompagnamento di Sonia, coordinatrice del Presidio Territoriale, che è diventata per loro un riferimento anche nella gestione delle necessità quotidiane.
«Essere parte del progetto è stato molto importante sia per poterci spostare da casa all’ospedale in sicurezza e permettere a nostro figlio di ricevere le cure necessarie, sia perché, ogni volta che avevamo una questione pratica da affrontare, abbiamo sempre ricevuto indicazioni e orientamento».
Il loro racconto mostra concretamente che cosa significa lavorare in rete: non sommare interventi separati, ma mettere in comunicazione competenze, servizi e persone diverse, affinché ogni risposta sia collegata alle altre e costruita sulla situazione specifica della famiglia.
Il personale sanitario ha intercettato il bisogno e segnalato il progetto. Gli operatori del Presidio Territoriale hanno ascoltato la famiglia, individuato le priorità e coordinato gli interventi. Il servizio di trasporto ha garantito la continuità delle cure. I volontari e le realtà della rete hanno offerto vicinanza, informazioni e occasioni di svago, cercando di alleggerire una quotidianità segnata da preoccupazioni e stanchezza.
Non solo assistenza, ma continuità e vicinanza
Quando ai genitori di Ignacio è stato chiesto quale momento ricordassero con maggiore gratitudine, non hanno indicato un singolo episodio.
«In realtà ricordiamo ogni giorno con gratitudine, perché senza il vostro aiuto non sarebbe stato possibile continuare con le cure oncologiche».
Anche le iniziative ricreative proposte alla famiglia hanno avuto un significato importante. Non sempre è stato possibile partecipare, ma sapere di essere coinvolti e considerati anche al di fuori delle necessità sanitarie ha contribuito a farli sentire parte di una comunità.
È questo uno degli obiettivi: garantire continuità tra ospedale e territorio, affinché le famiglie con bambini e adolescenti malati di cancro non debbano affrontare da sole tutto ciò che la malattia porta con sé.
La presa in carico multidisciplinare permette di osservare la situazione nella sua interezza e di intervenire, di volta in volta, sui bisogni sanitari, psicologici, sociali, organizzativi e relazionali. Non una risposta standard, quindi, ma un percorso personalizzato, costruito insieme alla famiglia e reso possibile dalla collaborazione tra enti, professionisti e volontari.
Il ritorno a casa
Dopo mesi lontano dalla Spagna, Ignacio ha concluso il trattamento con ottimi risultati e può finalmente tornare a casa insieme ai suoi genitori.
Prima di partire, la famiglia ha voluto lasciare un messaggio di ringraziamento:
«Non è stato facile vivere così a lungo lontano dal nostro Paese. Il vostro supporto è stato fondamentale e ha reso tutto molto più semplice. Possiamo soltanto ringraziarvi e augurarvi di continuare a portare a ogni famiglia una luce di speranza».
Parole che raccontano il valore più profondo di una rete: esserci quando una famiglia si trova improvvisamente davanti a difficoltà che non avrebbe mai immaginato di dover affrontare.
Alla domanda su cosa consiglierebbero a chi oggi vive una situazione simile, i genitori di Ignacio rispondono senza esitazione: chiedere aiuto e rivolgersi alla rete di Peter Pan e del Progetto F.A.R.O., perché nessuna famiglia dovrebbe essere lasciata sola nell’affrontare, oltre alle cure, tutto ciò che accade fuori dall’ospedale.
