Quando una famiglia riceve una diagnosi di tumore pediatrico, tutto cambia improvvisamente.
Le priorità si spostano, le giornate si riempiono di visite, terapie, spostamenti, domande. E molto spesso, insieme alla paura, arriva anche un senso profondo di smarrimento: a chi rivolgersi? Quali servizi esistono? Come orientarsi tra ospedale, territorio, diritti, supporto psicologico e bisogni pratici quotidiani?
È proprio in questo spazio di fragilità che il progetto F.A.R.O. costruisce ogni giorno qualcosa di concreto: una rete sempre più solida intorno alle famiglie.
Non un singolo servizio, ma un modello di accompagnamento integrato che mette in connessione competenze diverse: operatori sanitari, psicologi, professionisti socio-giuridici, volontari, realtà del terzo settore e strutture territoriali. Un lavoro condiviso che permette alle famiglie di non sentirsi sole nel difficile percorso di cura e di trovare risposte personalizzate ai bisogni che emergono dentro e fuori dall’ospedale.
Grazie al lavoro congiunto di Peter Pan ODV, AIMAC, Fondazione Soleterre, Associazione Irene ODV, Dynamo Camp e alla collaborazione con ospedali, ASL e servizi territoriali, F.A.R.O. accompagna le famiglie dall’inizio delle terapie fino al rientro alla quotidianità, costruendo percorsi su misura fatti di ascolto, orientamento e supporto concreto. Un sistema di continuità assistenziale che guarda alla famiglia nella sua interezza e aiuta ogni nucleo ad attivare le risorse giuste nel momento giusto.
A raccontare cosa significa, nella pratica quotidiana, lavorare dentro questa rete è Sonia, coordinatrice del presidio fin dall’inizio del progetto.
“Quello che proviamo a fare nel quotidiano è garantire alle famiglie una continuità assistenziale tra ospedale e territorio, per contrastare l’isolamento del nucleo familiare in conseguenza della diagnosi di malattia tumorale e lo facciamo accompagnando la famiglia nell’intero percorso, dagli esordi della malattia sino al “rientro” alla normalità.
Ogni famiglia richiede un approccio differente e manifesta bisogni differenti e complessi anche in base al diverso contesto che lo contraddistingue, sia dal punto di vista sanitario, sociale ed economico.
E proprio per il diversificarsi di situazioni, contesti e bisogni, è stato sin da subito per noi operatori necessario creare una “rete”, perché il confronto fortifica, perché solo mettendo insieme le diverse competenze è possibile contribuire ad alleviare e/o risolvere problemi, perché grazie alla centralità e alla solidità delle connessioni tra professionisti, siamo in grado di strutturare il modello che realizza la presa in carico della famiglia a 360°.”
Le famiglie seguite da Sonia e dal team del presidio, parlano di una presenza “concreta, empatica e vicina”. Molti genitori hanno raccontato di essersi sentiti “accolti e accompagnati passo dopo passo”, confermando la capacità del progetto di attivare diversi punti di ingresso e di intercettare bisogni eterogenei grazie alle diverse competenze integrate messe a disposizione.
La maggior parte delle famiglie che richiedono i servizi offerti dal progetto F.A.R.O. sono indirizzate dagli operatori ospedalieri. La relazione tra questi ultimi e i professionisti del progetto costituisce il motore del cambiamento: un approccio basato su competenza, fiducia reciproca e comunicazione costante, che permette di adattare l’offerta di supporto ai bisogni reali e mutevoli dei beneficiari
Continua Sonia: “Ritengo che il detto per cui “l’unione fa la forza” sia nel nostro lavoro più che mai vero e soprattutto necessario. Mi sento di dire che si è creata un’alleanza e un’affinità elettiva tra tutti i professionisti coinvolti nel Progetto, parliamo la stessa lingua ed abbiamo lo stesso scopo: individuare e comprendere i bisogni e le esigenze di ogni famiglia e accompagnarla nel percorso di cura. Le famiglie si affidano a noi riponendo la loro fiducia totale e totalizzante ed è con la stessa fiducia che noi operatori ci affidiamo l’uno all’altro, confrontandoci ed incontrandoci regolarmente, scambiandoci feedback, attenzionando e monitorando le situazioni più delicate, in completa sinergia. Il lavoro di squadra che si sostanzia nella “presa in carico integrata” ci ha consentito sino ad oggi di garantire servizi e risorse per aiutare ogni famiglia ad affrontare la malattia.”
L’efficacia del progetto risiede non solo nella capacità di offrire risposte puntuali e tempestive, ma anche nel modo in cui tali risposte sono state erogate, con prossimità, sensibilità e continuità, restituendo alle famiglie un senso di accompagnamento che va oltre il semplice servizio.
“FARO è stato come un faro vero: ci ha fatto luce quando tutto sembrava buio”. Queste le parole di una mamma che ha beneficiato del progetto F.A.R.O.
